lamed: (умный)
[personal profile] lamed
Диабет был у моего деда со стороны отца (и он дожил с ним до 91 года, ведя весьма активный образ жизни, слава Б-гу). То, что я помню: инсулин нужно было доставать обязательно американский - советский работал плохо и давал побочные эффекты (оказывается, это до сих пор так). Диета с минимальным количеством сахара - один кусок торта можно было съесть на праздник. И ежедневные инъекции, которые дедушка делал в левую руку - она у него была парализована с детства. Когда, ближе к восьмидесяти, уровень сахара в крови начал скакать, дедушка сам подбирал правильную дозу инсулина - не всегда это выходило удачно. А как он смог с этой болезнью пережить революцию, голод, две войны, я даже представить не могу.

Пишет Ксения Ардов:

Как жить в Израиле, если ты мотэк?

Мотэк в переводе с иврита означает «сладенький». И речь пойдет не о фамильярности и теплоте израильтян в обращении к незнакомым людям, а о настоящих «мотэках» - о тех, кто всю жизнь старается перехитрить сахар. О больных сахарным диабетом первого типа.

Диабет — болезнь умных. Это я поняла сразу, когда попала с ребенком с манифестировавшим диабетом из реанимации в отделение педиатрии Тушинской больницы города Москвы. Ночью я лежала рядом с ним, прислушиваясь к его дыханию и глотая слезы, и — страница за страницей — продиралась через выложенные в Интернете статьи, книги, посты на форумах, впитывая чужой опыт.

Задача была нешуточная. Мне предстояло стать для своего ребенка частью поджелудочной железы. Той частью, благодаря которой наш организм умеет расщеплять глюкозу. Мыслить как сахар, перехитрить сахар, стать сахаром. Господи, какие же мы все-таки сложно устроенные и одновременно хрупкие существа — вытяни из этой башни из кубиков один элемент, и она с грохотом рухнет на пол, как в игре «Дженга».

Примерно месяц ушел у меня на то, чтобы мой ребенок смог съесть без последствий свое первое пирожное. Как сейчас помню: это было кольцо с заварным кремом. И это значило: теперь я научилась компенсации, теперь мой ребенок будет нормально жить!

Но впереди ждало еще много сюрпризов. Например, первое, в чем я убедилась — в том, что в России моему ребенку никогда не пойти в детский сад. На форуме диабета, одном из крупнейших на русском языке, мамы «сладких» детей делятся опытом: устроиться в садик нянечкой на 12 тысяч рублей, чтобы ребенка разрешили взять в сад под ответственность мамы, выбирать сад рядом с работой и делать малышу уколы в обеденные перерывы, нанять няню специально для уколов, но платить ей как обычной няне, потому что наготове она должна быть всегда... В общем, все эти варианты были не очень совместимы с жизнью.

Другие детали выяснились позже — например, то, что врачи при любом удобном случае стараются положить нас в больницу «для компенсации». Со временем мне стало казаться, что, по их логике, нам вообще лучше бы жить в больнице большую часть жизни на сбалансированном меню — так компенсация была бы идеальной! (Да, вот только наша жизнь — нет.)

Ну, и, конечно, по самую макушку я нахлебалась отношения к тем, у кого не получилось по каким-либо причинам быть таким, как все — от косых взглядов на процесс укола (и сотен онлайн-дискуссий о том, что «не нужно водить детей с диабетом по общественным местам, ведь это травма для всех остальных!») до трудностей с поиском няни, когда она понадобилась, ведь няни даже с медицинским образованием считали нашу задачу очень сложной, практически невыполнимой (но я же как-то научилась, думала я в отчаянии, и других готова учить, что же я делаю не так?!).

Когда мы переезжали в Израиль, я, в общем-то, была достаточно скептически настроена по поводу качественных отличий помощи больным диабетом здесь от российской системы. Ничего принципиально нового и отличного от ввода инсулина не придумали, была убеждена я, чудес даже израильская медицина здесь пока не сотворила, а залог компенсации — умение считать пресловутые углеводы и хлебные единицы — от страны проживания не зависит.

Мы закупили в российской аптеке инсулина на месяц вперед и отправились в путешествие по билетам в один конец.

По прибытии мы узнали: дьявол скрывается в деталях. Например, таких деталях, как отсутствие инсулина в свободной продаже — он покупается только по рецепту и, кстати, только под роспись о необходимости хранить лекарство только в холодильнике. А также в том, что в больницу нас класть не рвались при любых (а сахара первое время скакали нешуточно) показателях сахара крови — только давали рекомендации по питанию и дозировкам. Это известная особенность израильской медицины: хроническим больным такая дорогостоящая мера, как многократная госпитализация с целью «прокапаться», точно не положена.

Зато о том, что больному диабетом ребенку в Израиле положена инвалидность, мы узнали не сразу. Сотрудница министерства абсорбции не направила по нужному адресу, врач не знала, что мы этого не знаем — и цепь неведения разрушилась только через почти полтора года. Нам ретроактивно присвоили инвалидность и некоторое количество льгот и вернули пособие, но несколько месяцев моего брюзжания на тему «вооот, даже с покупкой жизненно важных лекарств никак не помогают» все-таки прошли. Сейчас мне за них стыдно.

Подобные мелкие факты один за другим выплывали из тумана. Истинное лицо болезни, с которой нам пришлось столкнуться, очень отличалось от того ее зверского оскала, с которым мы встретились по первости в России.

Например, и садик, и школа для ребенка, подключенного к помпе (кстати, абсолютно бесплатно предоставляемой больничной кассой вместе с расходниками), доступны. Так реализуется право на образование. С ним туда ходит сопровождающая, которая следит за уровнем сахара и за инъекциями. Когда моя мама рассказала об этом знакомой в России — получила серию «да что вы говорите» и историю о том, как один «сладкий» мальчик в три года оставался дома один, потому что зарабатывать его родителям было нужно, удаленной работы еще не было, помощников и лишних денег совсем не было, а сады с диабетом сразу говорили "нет". В три года! Для справки: оставление ребенка одного дома в возрасте до 6 лет в Израиле — уголовно наказуемая вещь. С трехлетним такое проделать не позволит не только уголовная ответственность, но и элементарный здравый смысл — это еще совсем крошка.

Зато, если с ребенком есть сопровождающий — мать, отец или уполномоченный представитель муниципалитета, никто даже не раскроет рта, чтобы сказать «я не хочу брать на себя такую ответственность». К примеру, мой сын абсолютно спокойно занимался дзюдо. «Вы только будьте все время рядом», - сказал тренер, - «а так, я знаю, движение полезно в таких случаях». Простые вещи, но и они в нашем случае звучат как чудо.

Или вопрос еды. Диетологи при больницах, которые консультируют больных диабетом, ничего не запрещают. Совсем ничего! Когда на импровизированном «экзамене» по подсчету углеводов, который мне провели перед тем, как выписать ребенку направление на помпу, диетолог Михаль спросила меня про снеки, а я сделала гордое лицо ящиком, как привыкла в разговорах с врачами в России, и ответила «Нет! Мы не едим нездоровую пищу!», Михаль заволновалась: «Ну, если он захочет съесть немного бамбы, вы же дадите ему, правда? Только сразу сделаете укол? Нельзя лишать ребенка психологического комфорта, это очень важно, а инсулин со всем справится!».

Как это отличалось от Тушинской больницы, где нам предложили строго выверенное меню без продуктов с сахаром и ничего кроме и предлагали кормить этим ребенка все 16 лет до его совершеннолетия! В больнице мой сын был постоянно голоден и — спустя несколько лет эта картина все еще стоит перед глазами - судорожно вылизывал стенки стаканчика от йогурта...

При этом на всех мероприятиях, где предполагается кормить детей, разумеется, задают вопрос — а что нельзя моему сыну? А что не ставить на стол? Даже как-то неловко отвечать, что можно все...

И вообще — то один, то другой человек вокруг при виде моего ребенка улыбается и... сам достает из широких штанин помпу. То официантка в кафе, то отец садовского друга, то продавщица из сувенирной лавки Японского музея подойдет и доверительно скажет «А вы знаете, у меня тоже диабет, я участвую в экспериментальной программе больницы Рамбам, это таблетки, с ними я пока живу без инсулина, не хотите попробовать?»

Да, в Израиле много диабетиков. И это здесь — образ жизни. Многие из них объединяются в добровольные общества. В России я ни в какую не хотела идти в такие клубы — боялась «мертвой» атмосферы, безнадеги, безысходности. Здесь я все внимательнее присматриваюсь к ним.

Для нас, мотэков и родителей мотэков, пока что здесь создана такая поддерживающая среда, которую сложно было вообразить себе «в прошлой жизни». А там, глядишь, и запатентуют те таблетки, заменяющие инсулин, или еще чего придумают. А пока — наслаждаемся жизнью. Сладкой жизнью — в истинном смысле dolce vita.

Пишет Александра Самолюбова:

Всех новых репатриантов часто спрашивают: почему вы переехали в Израиль? У каждого свой собственный ответ на этот вопрос. В посте Ksenia Ardov – один из возможных ответов. Но она пишет про диабет первого типа, а я немного расскажу про диабет второго типа. У мужа – как раз такой.

В Москве на диабетиков второго типа не обращают никакого внимания. Абсолютно никакого. Про районную поликлинику я вообще не говорю, но это заболевание даже не покрывается платной страховкой ДМС. Пей таблетки, пока не помрешь. Несколько раз муж обращался к эндокринологу в платной поликлинике. Не буду говорить о том, что эти визиты плюс анализы обходятся очень дорого. Главное в том, что ни один эндокринолог не смог ему правильно назначить режим приема таблеток. Муж долгое время принимал их за полчаса ДО еды – до тех пор, пока мы в интернете случайно не вычитали, что они принимаются сразу ПОСЛЕ еды. Уточнили у врача. «А, да. Действительно, после еды». И это в Москве! А что говорить о других городах?

В Израиле все по-другому. Мужу сразу дали направление в отделение диабета при больничной кассе. Раз в два-три месяца он должен являться на осмотр к эндокринологу. Сразу после этого он идет к медсестре (в нашем случае, к медбрату)), который измеряет вес, давление и сам берет контрольный анализ крови. После нескольких анализов мужу назначили небольшую дозу инсулина. Мы почему-то страшно боялись инсулина. Просто панически. Это звучало для нас почти как приговор. Врач была искренне удивлена: почему? Откуда эти глупые страхи? Она нам все объяснила и сняла все наши предубеждения. Инсулин в Израиле отличный, продается только по рецепту и стоит копейки.

Еще мужа записали в Общество анонимных алкоголиков. Тьфу ты, в Общество диабетиков. Почему-то мы его называем исключительно по первому варианту)). Присвоили номер и дали телефон на магнитике, чтобы мы его повесили на холодильник. Раз в две недели оттуда звонит медсестра и уточняет, как муж себя чувствует, есть ли проблемы. Один из первых вопросов был: а вы в состоянии за собой ухаживать? Готовить, покупать продукты? Муж сказал, что у него для этой цели есть жена)). Если же говорить серьезно, то при отрицательном ответе на эти вопросы человеку выделяют сиделку. Бесплатную.

Два дня назад муж снова сдал анализ крови, и трехмесячный сахар (прошу прощения у специалистов, буде таковые найдутся, за непрофессиональный термин) оказался высоковат. Сегодня нам позвонили от его лечащего врача и велели прийти на следующей неделе, чтобы разобраться в ситуации и откорректировать прием лекарств. Сами позвонили. И правда, почему мы переехали в Израиль?..

Date: 2016-09-11 02:49 pm (UTC)
From: [identity profile] http://users.livejournal.com/_krishulya_/

Меня зацепило вот это про не травмировать детей уколами в публичном месте. Под эту формулировку можно всё, что угодно подставить. И что, всем сидеть дома?
Да и детей не так легко травмировать, если спокойно объяснить :))

Date: 2016-09-11 03:02 pm (UTC)
From: [identity profile] lamed.livejournal.com
Ну, это обычная позиция в отношении инвалидов в России - пусть сидят по домам и не мешают нормальным людям жить.

Date: 2016-09-11 03:05 pm (UTC)
From: [identity profile] http://users.livejournal.com/_krishulya_/

Я не сталкивалась, б"А, мы пару месяцев назад отметили хаци-йовель в ЭИ.

Date: 2016-09-12 01:01 am (UTC)
From: [identity profile] fenikso.livejournal.com
В некоторых странах люди, которые отличаются - это в первую очередь обуза. А в других - это в первую очередь люди.

А больше (цензурно) мне сказать нечего.

September 2017

S M T W T F S
     12
3456 789
10111213141516
1718 1920212223
24252627282930

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 22nd, 2017 08:26 pm
Powered by Dreamwidth Studios